О проекте
Fibroinfo — информационный проект АНО «Превозмогая боль».
АНО «Превозмогая боль» была основана в 2022 году с целью поддержки людей, больных фибромиалгией.
АНО «Превозмогая боль» была основана в 2022 году с целью поддержки людей, больных фибромиалгией.
Почему это важно?
По данным Всемирной организации здравоохранения, фибромиалгия встречается примерно у 0,2-6,6% населения в различных странах мира. Исследования показывают, что фибромиалгия значительно ухудшает качество жизни в сравнении с другими болевыми расстройствами.
Одной из наиболее острых проблем является сложность диагностирования фибромиалгии. В мире среднее время с момента первого обращения человека с фибромиалгией к врачу и до постановки верного диагноза составляет 2,3 года. За этот период пациенты сменяют около 4-х специалистов. Также, часто возникает проблема низкого качества назначаемой терапии. По мнению более трети (35%) пациентов, назначенное им лечение не дает желаемого эффекта. Это происходит в том числе из-за низкой осведомленности врачей о заболевании.
Ситуацию усугубляет низкий экономический статус людей, страдающих фибромиалгией. В большинстве случаев больные испытывают снижение производительности труда или полностью теряют способность к работе. Это приводит к затруднениям с оплатой лекарств и медицинских услуг.
Помимо медицинской помощи, люди с фибромиалгией нуждаются в психологической поддержке. Исследования показывают, что около 30-60% людей, страдающих фибромиалгией, также сталкиваются с депрессией, генерализованным тревожным расстройством и ПТСР.
Сочетание низкой доступности медицинского и лекарственного обеспечения, экономической уязвимости и ментальных проблем создает сложную ситуацию, которая требует комплексного подхода.
Одной из наиболее острых проблем является сложность диагностирования фибромиалгии. В мире среднее время с момента первого обращения человека с фибромиалгией к врачу и до постановки верного диагноза составляет 2,3 года. За этот период пациенты сменяют около 4-х специалистов. Также, часто возникает проблема низкого качества назначаемой терапии. По мнению более трети (35%) пациентов, назначенное им лечение не дает желаемого эффекта. Это происходит в том числе из-за низкой осведомленности врачей о заболевании.
Ситуацию усугубляет низкий экономический статус людей, страдающих фибромиалгией. В большинстве случаев больные испытывают снижение производительности труда или полностью теряют способность к работе. Это приводит к затруднениям с оплатой лекарств и медицинских услуг.
Помимо медицинской помощи, люди с фибромиалгией нуждаются в психологической поддержке. Исследования показывают, что около 30-60% людей, страдающих фибромиалгией, также сталкиваются с депрессией, генерализованным тревожным расстройством и ПТСР.
Сочетание низкой доступности медицинского и лекарственного обеспечения, экономической уязвимости и ментальных проблем создает сложную ситуацию, которая требует комплексного подхода.
К чему мы стремимся?
Наша главная цель — предоставить людям с фибромиалгией необходимые ресурсы для облегчения их состояния и повышения качества жизни.
Какие задачи мы решаем?
1. Участие в разработке и распространении информации об актуальных методах лечения и наиболее целесообразном образе жизни при фибромиалгии.
2. Маршрутизация пациентов с фибромиалгией, помощь в поиске специалистов и медучреждений.
3. Консультирование по вопросам прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ).
4. Содействие в изучении фибромиалгии, сотрудничество с врачебным сообществом по вопросам исследований фибромиалгии.
5. Общение с фармкомпаниями.
6. Психологическая поддержка подопечных в рамках групповой беседы.
2. Маршрутизация пациентов с фибромиалгией, помощь в поиске специалистов и медучреждений.
3. Консультирование по вопросам прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ).
4. Содействие в изучении фибромиалгии, сотрудничество с врачебным сообществом по вопросам исследований фибромиалгии.
5. Общение с фармкомпаниями.
6. Психологическая поддержка подопечных в рамках групповой беседы.
Команда
Дина Котова
Председатель
Яна Лях
Заместитель председателя
Варвара Рябкова
Младший научный сотрудник медицинского факультета СПбГУ, врач-ординатор клиники НИИ Ревматологии и Аллергологии ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова
Татьяна Насонова
Врач-невролог, заведующий лечебно-диагностическим отделением УКБ№3 Сеченовского университета
Игорь Реверчук
Врач-психотерапевт высшей категории, доктор медицинских и психологических наук, заведующий кафедрой психиатрии и нейронаук, руководитель лаборатории нейросенсомоторных нарушений
Председатель
Яна Лях
Заместитель председателя
Варвара Рябкова
Младший научный сотрудник медицинского факультета СПбГУ, врач-ординатор клиники НИИ Ревматологии и Аллергологии ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова
Татьяна Насонова
Врач-невролог, заведующий лечебно-диагностическим отделением УКБ№3 Сеченовского университета
Игорь Реверчук
Врач-психотерапевт высшей категории, доктор медицинских и психологических наук, заведующий кафедрой психиатрии и нейронаук, руководитель лаборатории нейросенсомоторных нарушений
